Beim Infoforum zu seltenen Skeletterkrankungen zeigte die Krankenhaus GmbH, was spezialisierte rekonstruktive Orthopädie leisten kann. Besonders beeindruckend: Die Geschichte einer Patientin mit Morbus Ollier. Bayerns Gesundheitsministerin Judith Gerlach hatte die Schirmherrschaft für die Veranstaltung übernommen, mit der die neue Anlaufstelle eingeweiht wurde.
Mit 15 Jahren war ihr rechtes Bein zwölf Zentimeter kürzer als das linke. Heute führt Jolanta Bokuniewicz-Locher ein normales Leben. „Normalerweise denke ich nicht mehr daran“, sagt sie über die Erkrankung, die ihre Kindheit und Jugend geprägt hat. Im Krankenhaus Weilheim erzählte sie von Morbus Ollier, einer aufwändigen Beinverlängerung – und davon, welchen Unterschied spezialisierte medizinische Versorgung machen kann.
Patienten, Angehörige und Interessierte waren eingeladen, sich über seltene chronische Skeletterkrankungen, Behandlungsmöglichkeiten und die neue Anlaufstelle am Krankenhaus Weilheim zu informieren. Das Programm verband den persönlichen Erfahrungsbericht mit medizinischer Information, Selbsthilfe und dem Austausch mit den Spezialisten.
„Wir sind sehr stolz, dieses Angebot hier in Weilheim präsentieren zu können“, betonte Dr. Thomas Löffler, Chefarzt der Klinik für Unfallchirurgie und Orthopädie und Ärztlicher Direktor am Krankenhaus Weilheim. Die neue Anlaufstelle erweitere die medizinische Versorgung in der Region um ein hoch spezialisiertes Angebot.
Dr. Ludwig Schwering, Leiter der Sektion für Rekonstruktive Orthopädie am Krankenhaus Weilheim, machte deutlich, dass Patienten für eine spezialisierte Behandlung nicht immer in große Zentren fahren müssten. „Viele komplexe Eingriffe sind inzwischen auch bei uns möglich“, erklärte Schwering. Und weiter. „Dank unserer Expertise können wir zahlreiche seltene Skeletterkrankungen im Landkreis behandeln.“
Gesundheitsministerin Gerlach hob die regionale Bedeutung hervor. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland seien von seltenen Erkrankungen betroffen. Gerlach: „Spezialisierte Zentren bündeln zwar bundesweit Expertise, die neue Anlaufstelle in Weilheim hilft aber, dieses Expertenwissen noch mehr in die Fläche zu bringen.“ Die Ministerin bezeichnete die Initiative als einen „wirklich einen großen Erfolg“.
Was das für Betroffene bedeuten kann, machte Bokuniewicz-Locher anschließend deutlich. Morbus Ollier führte bei ihr schon im Kindesalter zu erheblichen Problemen. Ein Bein blieb im Wachstum zurück, sie musste eine Schuherhöhung tragen. „Kinder haben mich gehänselt“, erinnerte sie sich. Hinzu kamen Fehlstellungen. Mit 15 Jahren fiel die Entscheidung für eine Beinverlängerung.
Ein einfacher Weg war das nicht. Über Monate trug die Jugendliche einen äußeren Fixateur und ging damit zur Schule. „Ich hatte jeden Tag irgendwo anders Schmerzen“, berichtete sie. Rund elf Zentimeter konnten ausgeglichen werden. Heute beträgt der Unterschied nur noch etwa eineinhalb Zentimeter. Eine Schuherhöhung benötigt sie nicht. „Schule, Sport, Familie – alles hat geklappt. Dafür bin ich sehr dankbar.“
Dr. Vanni Tim Förster, Leitender Oberarzt der Sektion, und Dr. Schwering erläuterten den Fall und die medizinischen Hintergründe. Bei Morbus Ollier können Knorpelveränderungen Achsfehlstellungen und Beinlängendifferenzen verursachen. Eine spezifische Therapie gegen die Erkrankung gibt es nicht. Behandelt werden ihre Folgen, etwa durch Achskorrekturen oder einen Beinlängenausgleich.
Im Fachvortrag „Wenn Knochen ihren eigenen Weg gehen“ wurde deutlich, wie viele Arten seltener Skeletterkrankungen es gibt. Rund 5.000 verschiedene Erkrankungen sind bekannt. Ursachen sind genetische Veränderungen sowie Störungen von Knochen, Bindegewebe oder Stoffwechsel. Die Folgen sind Wachstums- und Achsfehlstellungen, Hüftprobleme, fehlende Knochen oder gutartige knöcherne Auswüchse, so genannte Exostosen.
Bei jüngeren Patienten kann das noch vorhandene Wachstum für die Behandlung genutzt werden. „Wir wollen das Wachstum als Partner haben, der uns hilft“, unterstrich Schwering. Voraussetzung sind eine genaue Diagnose und eine langjährige Begleitung der Patienten. Schwering: „Unser Ziel ist es, den Patienten zu helfen, ein möglichst normales, glückliches und erfülltes Leben zu führen.“ Die Eröffnung der Anlaufstelle in Weilheim ist hierfür ein erster wichtiger Schritt.
